Ποιος γονιός δεν ραγίζει την καρδιά όταν το παιδί του διαγνωστεί με μια σπάνια ασθένεια. Ο κωμικός Dede Sunandar ένιωσε επίσης το ίδιο όταν έμαθε ότι το δεύτερο παιδί του, Ladzan Syafiq Sunandar, διαγνώστηκε με σύνδρομο Williams. Το σύνδρομο Williams είναι μια σπάνια γενετική διαταραχή, που χαρακτηρίζεται από μεγάλη ποικιλία συμπτωμάτων. Τα παιδιά με σύνδρομο Williams μπορεί να έχουν προβλήματα με την καρδιά, τη ροή του αίματος, τους νεφρούς ή άλλα όργανα. Τα παιδιά με σύνδρομο Williams μπορεί επίσης να έχουν μαθησιακές δυσκολίες. Ωστόσο, με την κατάλληλη φροντίδα, αυτά τα παιδιά μπορούν να ζήσουν υγιείς ζωές όπως οι κανονικοί άνθρωποι και να τα πάνε καλά στο σχολείο.
Ποια είναι τα συμπτώματα του συνδρόμου Williams;
Το παιδί του Dede Suhendar διαγνώστηκε για πρώτη φορά με αυτή τη σπάνια ασθένεια όταν ήταν μόλις 3 μηνών. Εκείνη την εποχή, το ορατό σύμπτωμα του συνδρόμου Williams ήταν η διαρροή της καρδιάς λόγω στένωσης του καναλιού που συνδέει την καρδιά και τους πνεύμονες. Το ίδιο το σύνδρομο Williams έχει στην πραγματικότητα διάφορα συμπτώματα που μπορούν να φανούν σωματικά στην ανάπτυξη και ανάπτυξη του παιδιού. Σωματικά, τα συμπτώματα του συνδρόμου Williams χαρακτηρίζονται από:
- Φαρδύ μέτωπο
- Μικρή και αναποδογυρισμένη μύτη
- Ένα ανοιχτό στόμα με γεμάτα χείλη
- Μικρό πηγούνι
- Τα μάτια φαίνονται πρησμένα
- Αδύναμοι μύες ή αρθρώσεις, αλλά μπορεί να αναπτύξουν δύσκαμπτες αρθρώσεις καθώς το παιδί μεγαλώνει
- Σώμα πιο κοντό από άλλα μέλη της οικογένειας
- Οδοντικά προβλήματα, όπως δόντια που μεγαλώνουν μικρά και μεγάλα μεταξύ τους ή δόντια που είναι κατεστραμμένα και δεν μεγαλώνουν καθόλου
Εν τω μεταξύ, τα συμπτώματα του συνδρόμου Williams που φαίνονται από την πνευματική πλευρά του παιδιού είναι:
- Συμβούν καθυστέρηση ομιλίας, δηλαδή καθυστερημένη ομιλία. Οι πρώτες λέξεις που λέει ένα παιδί μπορεί να βγουν μόνο όταν είναι 3 ετών
- Αργή ανάπτυξη και ανάπτυξη, για παράδειγμα αργά το περπάτημα
- Δυσκολία στην ανάπτυξη λεπτών κινητικών δεξιοτήτων
- Δυσκολεύεται να κάνει πράγματα που απαιτούν συντονισμό του εγκεφάλου, όπως το σχέδιο ή τη συναρμολόγηση κομματιών παζλ
Εν τω μεταξύ, από ιατρική άποψη, τα συμπτώματα του συνδρόμου Williams είναι η εμφάνιση προβλημάτων υγείας, όπως:
- Προβλήματα με την καρδιά ή τα αιμοφόρα αγγεία, που κυμαίνονται από ήπια έως σοβαρά, που απαιτούν χειρουργική επέμβαση
- Χαμηλό βάρος γέννησης και αδυναμία ανάπτυξης
- Έχετε προβλήματα με το θηλασμό, συμπεριλαμβανομένων των κολικών και της παλινδρόμησης
- Έχετε υπολειτουργικό θυρεοειδή αδένα
- Έχετε μεγαλύτερο κίνδυνο να αναπτύξετε διαβήτη
- Προβληματική όραση
- Τα επίπεδα ασβεστίου στο αίμα είναι πολύ υψηλά ως παιδί
- Ευαίσθητη ακοή
[[Σχετικό άρθρο]]
Πώς αντιμετωπίζεται το σύνδρομο Williams;
Όπως δήλωσε ο Dede, ο γιος του πρέπει να υποβάλλεται σε θεραπεία ρουτίνας σε εξωτερικούς ασθενείς ως ένα από τα βήματα για τη θεραπεία του συνδρόμου Williams από το οποίο πάσχει. Επιπλέον, το μωρό έπρεπε επίσης να ανέβει στο χειρουργικό τραπέζι για να θεραπεύσει τη στένωση στο κανάλι μεταξύ της καρδιάς και των πνευμόνων του. Η χειρουργική επέμβαση είναι πράγματι ένα βήμα θεραπείας του συνδρόμου Williams που πρέπει να ληφθεί, ειδικά εάν ο πάσχων έχει στένωση των αιμοφόρων αγγείων. Μετά από αυτό, είναι υποχρεωμένος να κάνει
τσεκάρω τακτικά για την αποφυγή επιπλοκών στην υγεία. Εκτός από ιατρικά μέτρα, τα παιδιά με σύνδρομο Williams πρέπει επίσης να υποβάλλονται σε διάφορες θεραπείες που υποστηρίζουν την ανάπτυξη και την ανάπτυξή τους. Θα πρέπει να υπογραμμιστεί ότι η θεραπεία για κάθε παιδί με σύνδρομο Williams θα είναι διαφορετική, ανάλογα με τα συμπτώματα που εμφανίζει. Μερικές θεραπείες για το σύνδρομο Williams που μπορούν να γίνουν από παιδιά, όπως:
- Δίαιτα χαμηλή σε ασβέστιο και βιταμίνη D για μείωση των υψηλών επιπέδων ασβεστίου στο αίμα του παιδιού
- Λογοθεραπεία
- Φυσικοθεραπεία
- Λάβετε φάρμακα για τη μείωση της αρτηριακής πίεσης, εάν είναι απαραίτητο
Το σύνδρομο Williams είναι ανίατο. Ωστόσο, τα παιδιά μπορούν να υποβληθούν σε διάφορες θεραπείες για να μειώσουν τα συμπτώματά τους και να τα βοηθήσουν στη μαθησιακή διαδικασία. Ομοίως με τα προληπτικά μέτρα, μέχρι στιγμής δεν μπορείτε να κάνετε τίποτα. Εάν έχετε σύνδρομο Williams, είναι καλή ιδέα να συμβουλευτείτε έναν γιατρό πριν κάνετε παιδιά για να προετοιμαστείτε για την ανατροφή ενός παιδιού με σύνδρομο Williams, δεδομένου ότι αυτή η σπάνια ασθένεια είναι γενετική ή κληρονομική. Μακροπρόθεσμα, υπάρχουν παιδιά με σύνδρομο Williams που αντιμετωπίζουν σοβαρά προβλήματα υγείας. Ωστόσο, εσείς ως γονιός δεν χρειάζεται να αποθαρρυνθείτε γιατί δεν είναι λίγα τα παιδιά με σύνδρομο Williams που μπορούν να ζήσουν φυσιολογικά όπως τα άλλα παιδιά γενικά.
